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『あとひといきの会』


   『あとひといきの会』 と申します。

 当ブログの他にホームページもあります。
(現在のところは表紙一枚だけです)
   http://ruriirok.web.fc2.com

 アトピーに苦しまれた末、ご自分のご意思で、現在も
   脱ステ・脱プロ(脱保湿)を継続されている方の

   交流掲示板 を運営しています。

その中で 希望の声が集まれば オフ会を開くこともあります。

辛い経験を共感し合える場でありたいです。

何度も何度も押し寄せる体調悪化の大波、
寝込むほどになる事もあります。
それが数ヶ月など、長い間続くこともあります。

辛く長い孤独な闘病生活になります。

周囲からの理解が得られなかったりもします。

そんな苦しい状況を乗り切るための“心のよりどころ”です。

理想的な体調を手に入れるまで、希望を見つめて励まし合っていきたい…という思いで続けています。


ちなみに会員費はありません。無料です。
何かの勧誘・販売も一切ありません。
極たまに管理上の必要があって、こちらからメールすることがありますが、連絡が取れなくなってしまった場合は自然に退会となります。


・・***・【メンバー条件】・***・・

■ アトピーで苦しんだ結果、脱ステ・脱プロ 継続中の方
   特に脱プロの情報を集めています!

■ 他者の言葉を鵜呑みにせず、
  自己決定の考え方を身に付けられている方

■ 人とお話をすることや聴くことが好きな方
 フレンドリーな方、書き込み多めな方、大歓迎です!

■「これからもステロイドは使いたくない」と思っている方

■ 勧誘・販売目的ではない方
   これ、絶対です!


以上の条件に当てはまっていて、ご希望される方は
メールでお申込みください。


・・***・【お申込み】・***・・

① ハンドルネーム

② 氏名(ふりがな)

③ 年齢

④ 性別

⑤ お住まいの地域(おおよそで)

⑥ これまでの治療の経緯や、アトピーや薬や治療法についてのお考えなどを教えてください。


メール📩 ◎を@に変えてからお送りください。

   ruriirok◎gmail.com


             会発足:2015.5/5

すごく つらい時に


脱薬後、凄く大変な所を乗り越えて
少し良くなってきていたところに、また大波

しばらく経ってからのこれは本当にキツイ

そんな時、誰かと話したい
今の辛さをわかってほしい

もう、どうしようもなく辛過ぎるから

でも、誰でもいいわけじゃなくて

同じ治療法で頑張ってきた人がいい
別の治療法を勧められたりしたくないから

重症だった経験者がいい
この辛さを身を以て知っている人じゃないと、この辛さはわからないから

ある程度克服出来た人だと心強い
自分も治ると希望が持てるから

話を聞くのが上手い人がいい

少なくとも話していて嫌な気持ちにならない人

こんなに辛い時に、却って嫌な気持ちになったりしたくないから

  でも

   中々居ないんだなあ…

だから私はここを作りました。

   『あとひといきの会』です。


      最初にこの記事をアップした日:2017.3/3


 

こちら、しばらく


こちらのブログは、しばらく更新はしなくなります。

★現在、活動の場の中心はこちらになっています。

http://cotoyume.blog.fc2.com

Twitterでの @cotoyume1

(2017.3/18追記)



尚、『あとひといきの会』の掲示板は常に活動していますので、

気になった方はご連絡ください。

こちら↓の記事の一番下に連絡先があります。

   『あとひといきの会』


 

ありがとうございました。


あとひといきの会のメンバーの方々へ

呼び掛けに応じてくださって、ありがとうございました。


長年、こういう事を望んでいたのです。

一つ夢が叶って、嬉しいです。

協力してくださった皆様のおかげです。

 

脱プロは大変


脱プロは大変だ
脱ステの何倍も
年月も想像以上にかかる
やってみて知った

回復力が圧倒的に失われている

断薬後のリバウンド、最初の山だけでは終わらない
はじめに来るとも限らない
大きな変化が無く拍子抜けするかも知れない

でも
いつ、どれだけ大きな山が来るかがわからない

身体が変わってしまうから

人生観も変わった
変わらざるを得なかった

それでもね
プロを塗り続けていた時よりは遥かにマシ
(自分にとっては、だよ、人によって違うからね)
その事だけは確かだ

だから頑張る

時に辛くて、くじけそうになるけど

信じて進むしか、道は残っていないから

色んな変性の時を乗り越え、未来へ希望をつなぐ

絶望より光を見るって決めた

 

メンバーの方へ


メンバーの方へ

おしらせがありますので、こちらを見られたら、
掲示板のほうもご覧くだされば嬉しいです。

よろしくお願いします。

もし入れなければ、メールください。

 

免疫抑制剤と精神障害


免疫抑制剤と精神障害の関係について

「免疫抑制剤 精神障害」の組み合わせで
検索をかけてみてほしい

薬による精神障害のことが出てくるだろう

中には妄想、幻覚などもある


過去、数々の事例を見てきて、思い当たることが確かにある

注意が必要だと考えている

余りに感情のコントロールが利かなかったり
異様な苛立ちがある場合は
薬の影響を疑うことも必要かも知れない

本人の制御を超えている場合もあるのでは無いかと思う

とは言え、薬を突然やめたり、量を減らしたりすると
大きな変化があるので大変危険です。
その薬を選択し処方している人の意図を汲み取った上で、今後の治療の流れや方針についての細かい相談が必要でしょう。
その医師が自分に合っているかの判定も重要になると思います。

 

矢面に立つ覚悟が無ければ


今から5年前の記事

中々いいこと言ってるじゃん、と思う

内容には今も納得する

所々、未熟さも感じるけど

2017.2/25

***・・・***・・・***・・・***・・

2012.3/21

矢面に立つ覚悟が無ければ
本当の表現活動なんて出来ないんだよな…と思う。

人に嫌われたくない
いい人と思われたい

だなんて虫のいいこと考えてるうちは、本当の表現なんて出来ないのかな?
とも思う。

でも、そこまで吹っ切れないのもまた“自分らしさ”なんだよね…

…悩むところだ。

一体自分は、訴える内容と人から好かれることと、どっちを優先したいのだろうか?

何かを訴えたいという思いがあっても
「人に読まれる」と意識した時点で
完全な本音ではなくなってしまう。
読む相手を色々想像したりして、
ちょっとオブラートにくるんだり、
表現を変えたり、
敢えて触れなかったり…

だから、こういう思いと戦ってまで、毒舌とも取られる本音をぶちまけられる人はすごいなと思う。
そういうのに憧れて、やってみたいと思ったことも何度もある。
でも出来ない。
ちょっとやってみても中途半端になってしまう。

世間からの批判に勝てない
実際は批判ではなくて
批判されるに違いないという自分の思い込みなのかも知れないけど。
自分自身の恐怖感や不安感なんだろうけど。

ここをクリアにしないと本当に一番言いたいことを一番ピッタリな表現では伝えられないのだろう。

訴えるには訴えるに耐えるだけの最低限の精神的な強さが必要なんだ。

内容によって必要な強さの度合いも変わってくる。
斬り込んだ内容になれば、より強靭な精神力が要求される。

どんな表現方法を選んだとしても、
結局は自分自身が露呈する様になっていると思い至る。
いつもここに辿り着くのだけど。

(★表現はなんであれ、自分の基本的考え方がもろに出る)


誰かが誰かを責めているとする。
そんな時、自分のことでもないのに
自分のことを、責められた様に感じている様な弱さを抱えてはとてもとても斬り込んでいけそうにない。
斬り込むだけは出来ても非難の声を聞いただけで潰れてしまう。

表現している人達はみんなそれを乗り越えているんだなあ…と思う。
それも表現活動とセットなんだ。
それとのバランス込みで成り立つのだなあと。

どんなにうまいことを単発で言えたとしても、基本姿勢が出来ていなければ長くは続かない。

(★基本姿勢を整えておく事が大事ってことだよね)

お調子者な私


過去の面白い記事を見付けた
5年前だ
「ああ、あの頃ね…」と自分なりに思い起こしてみる

★コメント付けたくなった

2017.2/23

***・・・***・・・***・・・***・・

2012.4/23

人に嫌われたくなくて、
やたらヘラヘラ愛想よくしてしまう。
ぺちゃくちゃ早口で自虐ネタをよく喋る。

とんだピエロだ。

そんな自分はみっともなくて嫌だなあと思う。

でも、気付いた。
無愛想にして嫌われるのはもっとずっと嫌だってことに。
だから仕方が無いと思うことにした。

(★そうか、この時はそう結論付けてたんだ…)

ピエロな私を見て、相手の顔に訝しがる様な表情が見え隠れしても、私はそれに気付かない振りをしようと決めた。

だってそんなの私が自分で解ってやってることなんだから。

(★この時はこう言ったけど、覚悟は決まって無かったんだな
その後も同じ事で何度も悩んだから)

相手の気持ちが解ったからって突然その態度をやめるわけにもいかないんだ。

(★やめちゃった事もあったよね
自分を曲げちゃったんだ)

長い目でみたら嫌われるよりお調子者と軽く馬鹿にされとくぐらいの方がマシだから。

(★これが強い覚悟ならいいんだけど、そうじゃなかったんだよな
理想を書いたのかな)

相手のマイナスな態度にも気付かない様にお気楽に振舞おう。

(★実際には難しいよね)

経験上、それが一番無難と解った。

もし自分の取越苦労だった場合でも失敗しないで済むしね。

本当は落ち着きがあって人から好かれる人に憧れるけど、自分にはまだまだ修行が足りないみたいだ。

★気付かない振りって、私には合わないんだ
わかったら、わかったって言いたくなる方だから
相手の気持ちがわかっても、それが私の希望には適っていなくても、
「私はこう行きます」という強い気持ちで進むのが、私には合ってる気がする

自分の心に嘘はつけない

嗤われちゃったと思ったら、「あっ!」と気付いて、その気持ちを隠さなくていい

「それでも私はこうだから」と、自分を貫こう

それが私らしい

でも、過去の自分のことも否定しない

今よりずっと体調が悪くて、見た目も酷くて
自信が無かったんだから、そういう風にしか生きられなかったんだろうから

例え自分自身でも、その時その時で切り抜け方は変わるんだ

必死なら、それでいいじゃないか

え?そうだったっけ?


2012.3/19 今から5年前の記事です。

「治った」と、言っていいくらいだ

と書いています。

   え?そうだったっけ?

そんなにいい時期ってあったんだっけ?
しかも5年も前に

ずっと、スッキリしない状態で、たまにちょっとマシな時もある
くらいの認識ですけど。

多分その直前の悪化との比較なんでしょうね。
酷い時を抜けると、とても楽になったと感じるから

でも、昔の様に完全に普通の人と同じぐらいの状態まで戻れたわけではないのです。

この5年前の私は、その事をどれくらい把握しているのか
正確に把握する事を避けているのか

「治った」と言いたかった
言って安心したかった

そういう事だと思います。

2017.2/20

***・・・***・・・***・・・***・・

2012.3/19

前回の食の実験の失敗から復活しました。

最近、明け方や朝起きたばかりの時は
普通の肌になっています。
もちろん小皺は沢山あるけどね;

でも痒みも無いし赤みも無い

これは私が長年望み続けてきた状態

ここらで一区切りで

「治った」

と言ってもいいような気さえしてしまうのです。

とはいっても、まだ突然部分的にすごく痒くなったり、ガサガサしたりするところはある。

だからまだもう少しこの言葉は使えないのかな…

とも思う。

それでも

確実に一段階、別の世界に入った

という感はある。

自分が長年こだわっていた価値観からも開放されかけている。
これも私には治るための必要条件だったのかも知れないな…
と思う。

治るためには色々なものが必要だ。
少なくとも自分にはそうだったと感じる。

まずは自分なりの治療法の確立
様々な気付き
そして最後に時間

そして全てが満ちればそれは訪れる

…そういうことなのかも知れない
そう思う。

勿論体質は変わらないし、何かあれば調子はすぐ変わる。
不安定であることは間違いない。

でも、

ここまで来たよ

という感覚が確かにある。

まだタイトルの
「私のアトピーは治った」
という言葉は早いのかも知れないけど
近々使えそうな気がしています。

そんな予感を残しておきたくなりました。

Appendix

プロフィール

瑠璃色

Author:瑠璃色
『あとひといきの会』の管理人
瑠璃色です。
重症寝たきりアトピーでした。
脱ステ脱プロ脱保湿継続中です。
現在は別のサイトで心理カウンセリング事務所を経営しています。

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